Olen pikalt mõelnud, et kas kirjutada alljärgnevat või mitte. Otsustasin siiski kirjutada, sest see annab nii mõnelegi mu bloggi lugejale vastuseid ja ehk annab ka julgustust mõnele vanemale, kes satub meiega sarnasesse olukorda. Võibolla saavad mõned aru ka miks ma teen täna neid asju, nii nagu ma teen ja mitte teisiti.
Mu bloggi pidevad lugejad on vast tähele pannud, et Karle erineb oma arengult Karlist ja nö tava lastest. Lähedasemad sugulased ja sõbrad, tuttavad on teadlikud miks ja nii mõnigi lugeja on ka vast aru saanud, aimanud või kuskilt kuulnud, miks see nii on. Sellele on tegelikult lihtne vastus - ta on Down sündroomiga.
Kogu rasedus oli mul kõik korras ja kordagi ükski ultraheli ega võetud proov ei viidanud sellele, et midagi võiks olla ühel poistest valesti. Poisid arenesid kuni 32. rasedusnädalani ühtemoodi (isegi eeldatavad kaaluvahed olid mõnekümnegrammised). 32. rasedusnädalal tehtud ultrahelis selgus, et Karle on pisem Karlist, aga kõik muu normis. Poisid sündisid 36. rasedusnädala alguses ja loomulikul teel, Karle ees ja Karli järgi. Sünnihinne oli mõlemal 9/10, kuigi Karle viidi kohe lastetuppa. Meile öeldi tol hetkel, et ta vajas lisasooja oma väikese kaalu tõttu. Tagantjärgi mõeldes sain aru küll juba haiglas, et Karle on teistsugune kui Karli, aga ei osanud mitte midagi kahtlustada ja ega arstidki midagi öelnud. Noore emana paningi kõik tema erisused (nõrgem lihastoonuse, kiiresti väsimine, laiguline nahk) väikese kaalu arvele. Esimesel kuul käisime iga nädal poisse lastearstidele näitamas ja ühel järjekordsel lastearsti külastusel öeldi, et Karle vereproovi vastus on lõpuks valmis ning diagnoosiks on Down sündroom. Tol hetkel .... Selleks peaks eraldi loo kirjutama, mida ma tundsin ja mõtlesin sel hetkel ja järgnevatel päevadel.... Lihtsalt seisin seal arsti kabinetis ja pisarad voolasid ning käed värisesid. See hetk, need emotsioonid ja mõtted on mul siiani meeles. Lastearsti juurest suundusime geneetiku juurde, kelle ma esimese asjana palusin teha uus vereproov. Ma lihtsalt ei uskunud, et midagi sellist võib olla meie lapsega. Geneetik ei teinud uut proovi, kuid selgitas ja näitas meile rahulikult Down sündroomi tunnused, mis Karlel on. Tal ei ole kõiki Down sündroomile omaseid jooni, kuid päris mitmeid.
Esimesed kuud arenesid poisid enam vähem võrdselt, kuid ühel hetkel hakkas nende areng erinema. Alguses tegi Karli mõnd asja nädal varem kui Karle, siis kaks, siis kolm jne. Tänane seis on nii, et Karli on oma vanusele vastavas arengus ja Karle on u 9 kuu vanuse lapse arengu tasemega.
Sageli on Down sündroomiga lastel mitmeid tervise muresid juba sündides (nt südame probleemid), kuid Karlel olid need asjad kõik korras. Mäletan hästi kuidas iga kord eriarstide ja lastearsti juurde minnes hoidsin hinge kinni, et mis seekord siis öeldakse halvasti olevat. Positiivne mõtlemine oli täielikult kadunud.
Kodus võimlesin ja tegelesin Karlega pidevalt lootuses, et ta ei jää oma vennast arengus nii palju maha. Oli ka hetki, kus tundsin, et ma ei jaksa, oska ega taha. Sellistel hetkedel sattusid mu teele vanemad, kellel on palju raskemas seisus lapsed, kui Karle ja ma sain kuidagi jälle jõudu edasi tegutseda. Kole öelda, aga tõesti, teiste suurem mure andis mulle lohutust ja indu edasi tegeleda oma lapsega. Arvan, et sellised nõrkushetked on loomulikud ja kõigil puudetega laste vanematel.
Informatsiooni, et mida peab puudega lapse vanem tegema, et kõik vajalikud paberid korda saada ja riigi ning kohaliku omavalituses toetused saada, peab vanem otsima ise internetist või erinevatest ametitest. Vähemalt meie puhul oli see nii. Mitte keegi ei andnud suuniseid, kuhu pöörduda nõu saamiseks. Olime Jaanusega nagu kahekesi jäetud oma murega. No arvake ära, palju on aega 1-kuuste kaksikute kõrvalt internetis istuda või ametnike vahel joosta ja otsida vajalikku infot. Selles osas on meie riigil kõvasti arenguruumi ja mõtlemisainet, et kas tõesti peab vanem kõike ise internetist otsima (või mööda ameteid jooksma). Minu arvates peaks ikka olema haiglas nõustaja, kes aitab tol hetkel vanemaid kõigi vajalike paberite ja muude vajalike toimingute tegemisel. Ideaalne oleks veel kui hetkedel, mil vanematele taolisi raskeid uudiseid teatatakse, oleks juures kriisinõustaja või psühholoog, kes omalt poolt vanemaid aitaks.
Kurbus, mis tol päeval mu hinge puges, ei ole tänaseni kadunud. Ta on vähenenud, kuid mitte kadunud. Ma olen korduvalt üritanud selgeks saada, et miks meiega läks nii. Vastust aga pole ja kas sellel tegelt on ka tähtsust, muuta ei saa midagi. Järelikult pidi nii minema ja süüdi pole me keegi selles. Lihtsalt looduslik valik.
Lapsi mängimas vaadates leian end ikka ja jälle mõttel, et kui vahva oleks kui nad saaks koos joosta ja ronida. Kadunud ei ole ka hirm, et mis edasi - lasteaed, kool, töö, tervis jne. Elan päeva korraga ja naudin iga päeva, mis ma saan tema kõrval olla. Proovin anda endast kõik oleneva, et ta saaks kõik, mis vajalik tema arenguks ja elu paremaks muutmisel. Sama käib ka kõik Karli kohta. Ma armastan neid lapsi täpselt sellistena nagu nad on ja nad on mu päiksekiired.
7 kommentaari:
Minu jaoks oodatud postitus ja huvitav lugemine, sest olen 8 aastat töötanud erivajadustega lastega ning Downi sündroomiga lapsi näinud ja õpetanud.
Selles suhtes on sul küll tuline õigus, et Eesti riigis puudub toetav süsteem vanematele, kelle perre sünnib erivajadusega laps. Sellisel hetkel vajab vanem igasugust abi ja tuge, et natukenegi tulla sellest mustast august välja. Aga praegu jäetakse vanemad ikka täitsa üksi, et ise vaata ja mõtle, kust ja millist abi on võimalik saada. See on ikka väga suur auk, mida ei ole siiamaani suudetud nn korda teha.
Jah, Downi sündroomiga lapsed arenevad aeglasemalt kui norm lapsed, samas iga Downi sündroomiga laps on nii erinev oma arengult, et väga raske on ennustada, et kunas ja millal ta midagi tegema hakkab. Näiteks kõndimine ja rääkimine. Olen kohanud DS lapsi, kes räägivad enamvähem hästi, samas teine selles vanuses laps ütleb vaid paar sõna. Üldiselt DS lapsed saavad põhitoimingutega ise hakkama, samas vajavad ikka pidevat suunamist. Oeh, ma võiks pikalt kirjutada :)
Karle on väga armas ja eriliseks jääb ta alati selles kõige paremas tähenduses :) Karlel on hea, et kõrval on vend, kelle pealt saab asju matkida, see on tõesti väga hea.
Ootan huviga postitusi poistest ja Karle arengust :)
Kui sul on küsimusi või soovid midagi teada äkki erivajaduse valdkonnast, siis võid mulle kirjutada, äkki oskan midagi vastata või millegi kohta nõu anda :)
Mõnusat koosolemist,
Kertu!
(kertu.niit@mail.ee)
Sattusin siia blogisse juhuslikult, kuid äratundmisrõõmu ja ka kurbust leidsin küllaga. Ka minul on kodus kasvamas aasta ja 4 kuused poisid, kellest üks on kaasasündinud puudega. Käime usinalt füsioteraapias ja kodus on ka tegemist, kuid algusaegadega võrreldes on siiski elu hulga helgem (lapsed olid 2 kuud enneaegsed). Imetlen Kiisukrissu rahulikku meelt ja positiivsust, mul on tihti päevi, kus olen õhtuks täiesti küpse. Minu pisikesed on samuti suured tissisõbrad ja maiustavad ka öösel. Mul pole õrna aimugi, kuidas see rinnast võõrutamine peaks välja nägema :-) Tore oleks kuulda kogemusi selles osas, ilmselgelt ise ma seda praeguses olukorras välja küll ei nuputa. Päikest ja rõõmu teie ilusale ja armsale perele!
Kristi, Sa ikka tead, et Sa oled imetlusväärne! Kindlasti üks tugevamaid inimesi, keda ma tean. Soovin ja loodan südamest, et kõik edaspidine tuleb Sinu perele sujuv ja muretu ja et kõik elumuutvad väljakutsed oleksid nüüd ükskord seljataga.
Suured tänud teile kõigile! Eks mingulgi on päevi, kui tunnen, et jõud on otsas ja pisarad kipuvad vägisi silma. Õnneks on mul tubli mees, kes paneb seda alati tähele ja on kohe või juba varem ennetavalt oma panust suurendamas. Ma soovin oma südames iga päev jõudu emadele, kellel on kodus puudega laps, sest me kõik vajame seda.
Leidsin sinu blogi ka täiesti juhuslikult. Olen samuti kaksikute ootel, kellest ühel ei ole näidud kõige paremad..ja kardan kõige hullemat. Sinu positiivsus ja hakkamasaamine aga julgustab edasi minema ja viib mõtted loobumisest eemale...
Aga mind huvitab, kas terve rasedus möödus sul ohumärkideta (kuklavoldi suurus, vereanalüüsid, loote anatoomia). Ise plaanin minna dr Soisi vastuvõtule, et saaks vajadusel downi tundemärke tuvastatud, sest hetkel lootevee analüüsi ei julge teha. Kuigi tundub, et alles peale sünnitust saab kindel olla kuidas tegelikult lastel on...
Terve raseduse jooksul polnud mul mitte ühtegi ohumärki - kõik UH-d ja proovid olid korras (lootevee analüüsi ei tehtud, sest polnud vajadust). Käisime ka loote anatoomia UH-d dr Šoisi juures tegemas ning ka tema ei näinud toona ega nüüd uuesti UH-d vaadates mitte midagi, mis oleks viitanud ühe kaksiku Down sündroomi. Oleme sel teemal temaga isegi vestelnud paaril korral, kuigi ma ei süüdista teda, sest ega ma poleks ikkagi rasedust katkestanud. Ma olin nii kaua oodanud neid lapsi ja keegi ei anna garantiid, et üks suudetakse päästa. Kui võtta, siis Down on üks leebemaid nö geeniriketest ja mina julgustan vanemaid selliseid lapsi sünnitama ja kasvatama. Soovitan vaadata ühte paari-kolme nädala (vb oli isegi varem) tagust Puutepunkti saadet, kus geneetik räägib väga hästi kõigist neist proovidest ja miks siiski ei suudeta tuvastada alati õigesti lapse puuet loote eas. Lisaks kõik need testid ju annavad tõenäosus protsendi, mitte kindla vastuse. Palju on olnud juhuseid, kus vanemale öeldakse, et nt 80% tõenäosusega sünnib Down sündroomiga laps, kuid tegelikult on täiesti tavaline laps. Nii palju kui mina tean, on enamus täna Down sündroomiga last kasvatavatel vanematel saanud lapse sündroom teatavaks alles peale sündi ja raseduse ajal pole ühtegi viidet sellele olnud. Jõudu kõigile rasedatele ja nautige rasedust ning ärge muretsege nii palju igasuguste uuringute pärast. Teile tuleb just selline laps, keda teil on vaja ja keda teie suudate kasvatada.
To get reduce this kind of poor expertise choose a reputable rs '07 gold retailer is essential.Choose a less costly RS 07 platinum supplier with rapidly deliveryMake sure oughout have a lower price as well as quick rate supply ,ough ought to assess a lot of old style urs gold web sites and pick a more affordable 1 For the pace, a number of sites might supply merely inside Quarter-hour, while many websites might use many hours as well as morning.
RS 2007 Gold
Cheap RS 2007 Gold
Postita kommentaar