Veidi rohkem meie Karlest

Olen pikalt mõelnud, et kas kirjutada alljärgnevat või mitte. Otsustasin siiski kirjutada, sest see annab nii mõnelegi mu bloggi lugejale vastuseid ja ehk annab ka julgustust mõnele vanemale, kes satub meiega sarnasesse olukorda. Võibolla saavad mõned aru ka miks ma teen täna neid asju, nii nagu ma teen ja mitte teisiti.

Mu bloggi pidevad lugejad on vast tähele pannud, et Karle erineb oma arengult Karlist ja nö tava lastest. Lähedasemad sugulased ja sõbrad, tuttavad on teadlikud miks ja nii mõnigi lugeja on ka vast aru saanud, aimanud või kuskilt kuulnud, miks see nii on. Sellele on tegelikult lihtne vastus - ta on Down sündroomiga.
Kogu rasedus oli mul kõik korras ja kordagi ükski ultraheli ega võetud proov ei viidanud sellele, et midagi võiks olla ühel poistest valesti. Poisid arenesid kuni 32. rasedusnädalani ühtemoodi (isegi eeldatavad kaaluvahed olid mõnekümnegrammised). 32. rasedusnädalal tehtud ultrahelis selgus, et Karle on pisem Karlist, aga kõik muu normis. Poisid sündisid 36. rasedusnädala alguses ja loomulikul teel, Karle ees ja Karli järgi. Sünnihinne oli mõlemal 9/10, kuigi Karle viidi kohe lastetuppa. Meile öeldi tol hetkel, et ta vajas lisasooja oma väikese kaalu tõttu. Tagantjärgi mõeldes sain aru küll juba haiglas, et Karle on teistsugune kui Karli, aga ei osanud mitte midagi kahtlustada ja ega arstidki midagi öelnud. Noore emana paningi kõik tema erisused (nõrgem lihastoonuse, kiiresti väsimine, laiguline nahk) väikese kaalu arvele. Esimesel kuul käisime iga nädal poisse lastearstidele näitamas ja ühel järjekordsel lastearsti külastusel öeldi, et Karle vereproovi vastus on lõpuks valmis ning diagnoosiks on Down sündroom. Tol hetkel .... Selleks peaks eraldi loo kirjutama, mida ma tundsin ja mõtlesin sel hetkel ja järgnevatel päevadel.... Lihtsalt seisin seal arsti kabinetis ja pisarad voolasid ning käed värisesid. See hetk, need emotsioonid ja mõtted on mul siiani meeles. Lastearsti juurest suundusime geneetiku juurde, kelle ma esimese asjana palusin teha uus vereproov. Ma lihtsalt ei uskunud, et midagi sellist võib olla meie lapsega. Geneetik ei teinud uut proovi, kuid selgitas ja näitas meile rahulikult Down sündroomi tunnused, mis Karlel on. Tal ei ole kõiki Down sündroomile omaseid jooni, kuid päris mitmeid.

Esimesed kuud arenesid poisid enam vähem võrdselt, kuid ühel hetkel hakkas nende areng erinema. Alguses tegi Karli mõnd asja nädal varem kui Karle, siis kaks, siis kolm jne. Tänane seis on nii, et Karli on oma vanusele vastavas arengus ja Karle on u 9 kuu vanuse lapse arengu tasemega.

Sageli on Down sündroomiga lastel mitmeid tervise muresid juba sündides (nt südame probleemid), kuid Karlel olid need asjad kõik korras. Mäletan hästi kuidas iga kord eriarstide ja lastearsti juurde minnes hoidsin hinge kinni, et mis seekord siis öeldakse halvasti olevat. Positiivne mõtlemine oli täielikult kadunud.
Kodus võimlesin ja tegelesin Karlega pidevalt lootuses, et ta ei jää oma vennast arengus nii palju maha. Oli ka hetki, kus tundsin, et ma ei jaksa, oska ega taha. Sellistel hetkedel sattusid mu teele vanemad, kellel on palju raskemas seisus lapsed, kui Karle ja ma sain kuidagi jälle jõudu edasi tegutseda. Kole öelda, aga tõesti, teiste suurem mure andis mulle lohutust ja indu edasi tegeleda oma lapsega. Arvan, et sellised nõrkushetked on loomulikud ja kõigil puudetega laste vanematel.

Informatsiooni, et mida peab puudega lapse vanem tegema, et kõik vajalikud paberid korda saada ja riigi ning kohaliku omavalituses toetused saada, peab vanem otsima ise internetist või erinevatest ametitest. Vähemalt meie puhul oli see nii. Mitte keegi ei andnud suuniseid, kuhu pöörduda nõu saamiseks. Olime Jaanusega nagu kahekesi jäetud oma murega. No arvake ära, palju on aega 1-kuuste kaksikute kõrvalt internetis istuda või ametnike vahel joosta ja otsida vajalikku infot. Selles osas on meie riigil kõvasti arenguruumi ja mõtlemisainet, et kas tõesti peab vanem kõike ise internetist otsima (või mööda ameteid jooksma). Minu arvates peaks ikka olema haiglas nõustaja, kes aitab tol hetkel vanemaid kõigi vajalike paberite ja muude vajalike toimingute tegemisel. Ideaalne oleks veel kui hetkedel, mil vanematele taolisi raskeid uudiseid teatatakse, oleks juures kriisinõustaja või psühholoog, kes omalt poolt vanemaid aitaks.

Kurbus, mis tol päeval mu hinge puges, ei ole tänaseni kadunud. Ta on vähenenud, kuid mitte kadunud. Ma olen korduvalt üritanud selgeks saada, et miks meiega läks nii. Vastust aga pole ja kas sellel tegelt on ka tähtsust, muuta ei saa midagi. Järelikult pidi nii minema ja süüdi pole me keegi selles. Lihtsalt looduslik valik.
Lapsi mängimas vaadates leian end ikka ja jälle mõttel, et kui vahva oleks kui nad saaks koos joosta ja ronida. Kadunud ei ole ka hirm, et mis edasi - lasteaed, kool, töö, tervis jne. Elan päeva korraga ja naudin iga päeva, mis ma saan tema kõrval olla. Proovin anda endast kõik oleneva, et ta saaks kõik, mis vajalik tema arenguks ja elu paremaks muutmisel. Sama käib ka kõik Karli kohta. Ma armastan neid lapsi täpselt sellistena nagu nad on ja nad on mu päiksekiired.

Tali tuli

Poisid kasvavad jõudsalt. Karli tatsab täitsa omal jalal ja tahab hästi palju ise teha ja aidata, hoiab väga oma vennakest, kui on hea tuju. Karle roomab endiselt mööda maad, kuid emme-issi abiga tuleb vaikselt käputamine ka välja ning soovi korral istub täiesti iseseivalt. Ronib diivanile ja diivanilauale ilma igasuguse probleemita, alla tuleb aga pea ees. Lisaks ajab ta ennast kõikvõimalike asjade najale põlvili või lausa püsti.
Söömise mured lahenesid meil nii umbes detsembri alguses ja lihtsalt ühel päeval hakkasid korralikult sööma ning pea kõike, mida pakud. Siit minu julgustus teistele vanematele - vanema asi on lapsele pakkuda tahket toitu, kui selleks õige aeg, aga me ei saa kuidagi sundida neid seda sööma ja lihtsalt peame olema kannatlikud ja järjepidevad.
Hambaid on Karlil 11 (viimased 4 tulid pea korraga jõulude ja aastavahetuse paiku) ja Karlel 0.Õnneks väidavad arstid, et see on ainuke asi mille pärast ei pea muretsema.
Mõlemale on hästi oluline, et päevakava oleks paigas ja kui ei ole, siis on minul õhtuks "juuksed püsti peas" nende pideva jonni/vingumise tõttu. Endiselt magavad mõlemad meie kaisus ja on tissilapsed. Päeval saavad ilma rinnapiimata ilusti hakkama, aga öösel ja eriti vastu hommikut teevad kõva kisa, kui ei saa. Ehk siis endiselt pole mul olnud ühtegi ööd, kus ma oleks terve öö magada saanud. Tunnen sellest väga puudust, aga eks tuleb kunagi jälle see aeg, kui saab öösel rahulikult magada.
Ujumis- ja laulutundides käime jätkuvalt kõik koos ning Karle lisaks veel füsioteraapias. Ujumas on Karli lemmiktegevuseks vette sukeldumine basseini äärelt ja seejärel u 2-3 meetrit veeall emme-issini ujumine. Vahel olen ma ise tüdinud juba neist sukeldumistest, aga väiksel härral ei paista kuskilt tüdimust tekkivat.  Grossing jäi mõneks ajaks kõrvale, sest poistel on täpselt selle tunni ajal päevase une aeg.
Õues käime jalutamas tänasest siis lume olemasolu korral kelkudega, mille issi Jaanus poistele ostis. Mõlemale tundus see meeldivat ja Karli tõmbas pidevalt ühe käega triipe lumele.